Me explican que tienen que hacerle a Alejandra varias pruebas, muchas de ellas con sedación.
Me explican que tienen que ponerle a Alejandra unos audífonos, los cuales, con suerte, lo único que harán será estimular un poco para ir preparando el oído para una posible operación.
Me explican, que hay una posible operación, en ella, resumiendo mucho, se pone un implante en la cóclea y tienen que rebajar el hueso parietal para colocar allí un estimulador receptor y fijarlo.
Mientras me explican todo ésto yo no puedo dar crédito...de verdad nos está pasando esto? Miro al médico pero la mente me va a mil por hora, intento prestar atención, pero cada vez lo escucho más lejos, muy lejos...ya casi no le escucho...le veo mirarme y le veo mover la boca pero no consigo prestarle atención. Sólo puedo pensar en mi hija, mi mente se evade, mis ojos se ahogan en lágrimas y el estómago me duele...
Mirando el lado positivo, me están ofreciendo una "posible solución". Pero la idea de tener que hacer tantas pruebas, de operarla y de que mi hija lleve esos aparatos en las orejas y en el cráneo incrustados toda la vida no me hace nada de gracia, al contrario...me duele...y mucho, pero aún así tenemos que rezar para que sea candidata a esos implantes...
Cuando llegué a casa lo primero que hice es lo que hubiéramos hecho todos, consultar al Sr. Google todo lo relacionado con el tema, ésto sólo sirve para angustiarte más pero yo, soy de esas personas que prefiero ser realistas y estar preparadas para todo lo que pueda venir.
Gracias a un buen amigo me puse en contacto, a través de redes sociales, con una madre que estaba en mi situación, ya habían operado a su precioso bebé, la verdad que me ayudó mucho hablar con ella y saber más de todo éste calvario. A raíz de conocer a ésta chica conocí a dos madres más y aunque parezca mentira encontré algo de paz. Una de ellas incluso había escrito un libro, el cual no dudé ni un solo segundo en comprarme y tengo que decir que gracias a ellas, para mí mis "amigas-desconocidas", he empezado a ver un poco de luz.
(Una de las razones por las que me decidí a escribir éste blog fue por ellas, sin saberlo, me han ayudado a entender que yo también puedo servir de ayuda con mis vivencias a otras madres en mi situación.)
(Una de las razones por las que me decidí a escribir éste blog fue por ellas, sin saberlo, me han ayudado a entender que yo también puedo servir de ayuda con mis vivencias a otras madres en mi situación.)
De nuevo en el médico me explican que hay un servicio educativo para niños con problemas graves de audición, lenguaje y comunicación formada por logopedas y psicopedagogas especializadas en el tema (CREDA) y que nos tenemos que poner en contacto con ellos. Así que eso hice, llamé y concertamos una visita.
El lunes 13 de octubre llegamos Toni y yo al CREDA, yo nerviosa y con malestar, mi marido aparentemente tranquilo ( tengo que decir que eso me ayuda bastante), nos atendieron muy bien y aunque intentaron calmarnos y darnos esperanzas, como yo siempre digo, no hay palabras en el mundo que me sirvan de consuelo.Según me explican con mucho esfuerzo y sacrificio, si Alejandra fuera candidata a esos implantes, podría hablar y escuchar! Aunque iba a ser un camino largo y muy duro.
A partir de ese día tendremos que ir todas las semanas para ir estimulando y ayudando a mi princesa.
Hice conciencia para no llorar, me aguanté ese nudo doloroso en la garganta mientras nos explicaban lo conveniente y cuando ya nos íbamos vi a un niño rubio con carita de ángel y en sus dos orejitas los implantes con sus cables y sus aparatos en la cabeza, me intenté aguantar, por respeto a esa madre, por respeto a ese angelito rubio pero sin darme cuenta mis mejillas ya estaban mojadas...
No me hago a la idea de ver así a mi hija...
Ojalá lleguéis a la meta que necesitáis conseguir , y ojalá los políticos se dedicaden a causas como estas y no a insultarse entre ellos
ResponderEliminarPues si Mamen ojalá! muchas gracias por escribirme y darme tu apoyo.
EliminarHola, no se como contactar contigo. Estoy en tu misma situación con una Nina de 7 meses pero en Andalucia. Escríbeme por mail y nos damos los telefonos. Quiero contarte lo que estoy haciendo rcarrev@gmail.com
ResponderEliminarMucha fuerza para Alejandra que es preciosa y con una bella sonrisa!!Lo conseguiréis!!!Mil besos
ResponderEliminarGracias!!!!!!!
EliminarHola... Mucha fuerza y muchos animos para todos, pero sobre todo para ti.
EliminarMi peque tambien es sordo y aunque parezca mentira son niños increiblemente fuertes y muy especiales.
Mi hijo hace año y medio que lo operamos de un oído (del otro usa audífono)
No es un camino de rosas... Pruebas y mas pruebas... y sobre todo ver a tu peque camino del quirófano es desgarrador.. pero cuando un año después ves el progreso te das cuenta que todo a valido la pena.
Ahora es una lucha constante (nada barata) pero desde las asociaciones siguen persiguiendo mas ayudas para estos niños que tanto se lo merecen.
Aquí estoy para lo que necesites amanda18_minnie@hotmail.com.
Un saludo
Gracias Amanda por contarme tu experiencia y tus ánimos ! un abrazo!!
EliminarHola Carla, soy Inma y mamá de un niño sordo profundo bilateral . Él lleva audífono en su odio derecho e implante coclear en el izquierdo. Os entiendo por todo lo que estáis pasando . Mi hijo no fue de nacimiento , empezamos nuestro calvario cuando cumplió 3 años( y yo embarazada de mu hija ) y estuvimos 2 años peleando con los médicos porque las pruebas daban bien.Actualmente va a cumplir 6, así que llevamos muy poquito con el implante , pero te puedo asegurar que es lo mejor que nos ha pasado. Nuestros hij@s añaden un valor a nuestra vida, a sus amigos, herman@s , etc,.. Si necesitas hablar no tengas dudas en ponerte en contacto conmigo , es verdad que hablar con otros padres en la misma situación ayuda , aunque también te das cuenta de que cada caso en un mundo diferente.
ResponderEliminarSabéis que en otras comunidades autónomas sí ponen de manera gratuita el implante coclear ?. En Andalucía ponen 1 , pero algo es algo .
Mucho ánimo para esta carrera sin fondo que tenemos que correr.
Hola Inma!!! madre mía que mal lo debiste pasar.... cada dia que pasa pienso y estoy convencida en eso que dices, ella nos a llenado de más vida aún, a toda la familia!
EliminarEn muchas comunidades autónomas entran los 2 implantes por la seguridad social, a parte que en el BOE están aprobados los dos y hay muchos estudios recientes en que explican la importancia de la biimplantación.
Gracias por los ánimos, recientemente una mamá ha hecho una página de face para papas cn niños sordos de España, se llama Implante Coclear España, si te interesa unirte ya sabes, ahí hay padres y madres que están en esta situación, un abrazo.
Mucho ánimo y fuerza. Espero que vaya todo bien y seguro que es así. Un abrazo.
ResponderEliminarGracias!!!!!! un abrazo!
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarSe puede donar algo?
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