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PARA SENTIR NO HACE FALTA ESCUCHAR

A la espera de varias pruebas hemos pasado unas semanas tranquilos.

Pasamos las primeras Navidades de Alejandra con mucha ilusión y alegría, intentando no pensar en todo lo ocurrido aunque en el fondo siempre con ese sabor agridulce.




Seguimos todas las semanas yendo al CREDA, la verdad que nuestra logopeda nos anima mucho, ya que en cada visita nos dice que Alejandra es una niña muy espabilada y que tiene reacciones poco comunes en bebés no oyentes, tanto es así que le hicieron una audiometría porque tenían dudas, aunque por desgracia volvió a salir mal...
 Sinceramente desde que salió mal la segunda prueba que le hicieron a mi hija, se que es sorda, algo en mi lo intuía, lo sabia, veo como mi familia y amigos albergaban y albergan esperanzas en cada prueba que se le hace, pero yo no, lo se, mi hija es sorda, dicen que si repites mucho las cosas se acaban normalizando, yo por mucho que lo sepa y por mucho que lo repita me sigue pareciendo increíble.
La discapacidad de mi hija me ha hecho ver el mundo de otro modo, me ha hecho cambiar todo de mi, yo ya no soy yo, soy una madre que sufre, una madre con pena en el corazón y mil preguntas sin respuesta, una madre con rabia e impotencia cuya tranquilidad y felicidad plena están muy lejos de mi alcance. Soy una madre que sólo siente consuelo cuando me mira y sonríe y aunque no tenga fuerzas para nada para ti tengo todas las fuerzas del mundo. Ésto princesa mía me lleva a pensar que antes era alguien sin ti y ahora sólo soy alguien contigo.

Empezamos el año como Mecano, haciendo el balance de lo bueno y malo, la verdad que la enfermedad de mi padre y la sordera de mi hija hacen que la balanza pese mucho hacia el lado malo, aunque siendo positiva todo lo demás es muy bueno.

El 2 de enero me incorporé de nuevo al trabajo, que duro está siendo.... entiendo que a todas las madres se les rompe un trocito de alma cuando llega éste momento ( y más aún cuando tienen que dejarlos en guarderías o con canguros...) pero si encima tienes éste problema añadido...ufff es inexplicable lo que siento al dejarla cada día. Se me acabó estar las 24h con ella, se acabó mirarle, mimarle y atenderle a cada minuto del día y empieza la pena al dejarte, al echarte de menos y el aceptar que sin mí también estás bien, pero yo sin ti no.
Yo tengo la gran suerte de tener a mi Santa madre y a mi héroe, mi padre, que cuidan tanto y tan bien a mi princesa, al verse en la situación de tener que cuidar de ella se les acabó su tranquilidad, aunque se que están totalmente obnubilados con la luz que ella desprende.
Y por supuesto a mi marido y a Nil que no se quien de los dos se le cae más la baba con ella...

Sigo conociendo a madres que han pasado por ésto, gracias por vuestros ánimos y me alegra saber que mi experiencia sirve de ayuda a madres que como yo están pasando por ésta pesadilla horrorosa.

Hace no mucho leí que el corazón de una madre es la nana preferida del bebé, me niego a pensar que tú tampoco tienes eso, que tu no sabes que es una nana, que tu mi princesa, no sabes la tranquilidad o el sosiego que da una canción de cuna, yo espero y deseo con todas mis fuerzas que aunque no lo puedas oír, lo puedas notar porque por ti mi amor mi corazón late más fuerte para que en vez de escucharlo lo sientas, porque PARA SENTIR NO HACE FALTA ESCUCHAR.

Comentarios

  1. Buenísimo días.te entiendo perfectamente ya que yo a raíz de una enfermedad llamada síndrome de menier he perdido un oído. Y yo gracias a dios escuchó un 50 %Por el otro pero la verdad es que vivir sin escuchar es bastante difícil. Te mando todo mi fuerza y ánimo para continuar con tu lucha .no tienes ningún sitio para recoger firmas.?un abrazo y a seguir luchando contra está gentuza que nos gobiernan.

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    1. Muchsimas gracias Javier! t agradezco mucho! no tengo d mometo ningún sitio, acabamos de empezar con la lucha.
      Iré colgando en el Blog todos los acontecimientos si lo vas siguiendo te agradezco mucho.

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    2. Hola Carla, soy sebastian, un chico de 18 años que escuchaba la radio como todos los dias y depronto escuche tu situacion, y en ese momento me puse a reflexionar sobre mi, mi vida y la de los demas, y se que aunque hay personas que viven mejor que yo, con privilegios y cosas que yo no tengo, se que hay mucha mas que daria lo que fuera por tener lo que yo tengo, y no me refiero solo a lo material si no a algo mas, a las personas que tengo a mi alrededor, a que puedo caminar, hablar, ver, oir, me puedo mover y sentirme vivo y por todo eso soy un privilegiado, pues hay personas que no pueden decir lo mismo, pero se que Alejandra aunque no puede oir, sabe y siente todo el amor que tienes hacia ella, por que eres extraordinaria, y muchas personas aunque no te conocemos y las que si te conocen estamos muy orgullosos de ti y sabemos que todo va a mejorar y vais a salir de esta situacion, con mucho trabajo pero sobre todo con mucho amor, bueno ya está, perdon si me exedí, ya para acabar, no tengo mucho dinero pero quisiera aportar con ese poquito de dinero que tengo, si me puedes decir alguna forma de poder hacertelo llegar te lo agradecería muchisimos, ya está, Gracias por todo, por ser quien eres, tus valores y principios y por traer al mundo a una niña tan hermosa y tan especial, un beso. Mucho ánimo y siempre hacia adelante y no olvides que aquí estamos con tigo!!! Te queremos

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    3. Sebastian! Q bonitas palabras! T lo agradeco2 muchísimo! D verdad😘! ETamos trabajando para hacee un número d cuenta d forma legal para luego n tener problemas vn hacienda ni nada. En cuanto lo tenga haré un post o lo diré por aquí.
      Muchisimas gracias d nuevo de todo corazón

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  2. Hola:
    Acabo de oír tu caso por la radio. Es una pena espero que consigáis el dinero. Por mi parte estoy en paro y no te puedo aportar. Una cosa, no veo a primera vista en esta web dónde podría aportar la gente. Debería estar más visible.

    Por otro lado habéis probado en la página: https://www.change.org/ salen adelante muchas peticiones similares.

    Mucha suerte.

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    1. Muchas gracias Fernando! De momemto no tengo ningún sitio donde recibir aportaciones porque estoy intentando hacer las cosas de forma legal. En mi siguiente post explicaré todo y pondré donde se pueden hacer las donaciones, por favor continua siguiendo mi blog y difundir! muchismas gracias!

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  3. Hola acabonde escuchar tu caso en la radio, estoy buscando un Facebook o instagram para poder compartir tu caso. Aunque económicamente no pueda ayudar tengo amigas influenzers con miles de seguidores que pueden difundir y así llegar a más gente. Tb como dice Fernando no hay ningún enlace a la vista y el blog es difícil de encontrar.

    Mucha fuerza y mucho animo. Yo tb tengo una discapacidad aunque de otro tipo y se lo duro que resulta el camino pero el vivirlo con alegría y sumando expreriencias positivas ayuda y al final del camino encontraréis vuestra recompensa! Besos

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    1. Muchas gracias! me ayudaria muchisimo! contra más se pueda difundir mejor! gracias y gracias por el apoyo!

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  4. Hola acabo de escuchar tu caso en la radio, tengo una bebe de 6 meses, gracias a Dios está sana, pero no he podido evitar ponerme en vuestro lugar. Me gustaría saber cómo poder echaros una mano, aunque fuese con un pequeño granito de arena, entre todos poder ayudaros. Os mando mucho ánimo y fuerza, manos a la obra para conseguir esos implantes!

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  5. Hola Mar! muchas gracias d verdad, se que teniendo un bebé d la misma edad q la mia t pones un poquito más en situación, si quieres escribirme por privado éste es mi num: 610234987.
    Seguir mi blog y compartirlo por favor, en el siguiente post daré donde se pueden hacer las aportaciones. mil gracias!

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    1. Hola Carla, quería escribirte pero justo hoy me he dejado el móvil en casa. En cuanto publiquéis la forma de ayudar os echaremos una mano en la medida de nuestras posibilidades, y le daremos difusión. Eres una mamá muy valiente, yo en tu caso habría hecho lo mismo, buscar ayuda por todos los medios. Tu princesa lo va a conseguir!

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  6. Carla! Soy Mirna, os he escuchado en la radio! Te escribo para felicitaros por lo bien que estáis transmitiendo vuestra situación además de felicitaros por esta nena tan requetebonita y tan risueña. Alejandra es preciosa. Felicidades por este blog y adelante con estas iniciativas que seguro que os ayudaran a conseguir que el caso de Alejandra se conozca.

    ¡Te sigo y compartiré este blog entre mis contactos!

    Un superabrazo

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    1. Mirna! Muchísimas gracias!!! está siendo muy duro y más cuando no tienes fuerzas para nada embaucarte en algo así pero tengo que hacerlo por la princesa! muchas gracias por compartir! un beso!

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  7. Hola Carla, soy Yanira intérprete de lengua de signos. Esta mañana, de camino al trabajo, escuché tu caso. Conozco a muchas personas sordas, tanto con sordera profunda, hipoacúsicas como con implante coclear y todas han conseguido a hablar (las cuerdas vocales no están dañadas) con trabajo logopédico y la lengua de signos (no sé si la conoces o te han hablado de ella) y por lo tanto tienen una vida normal, han estudiado en la universidad, tienen trabajos remunerados y son independientes. Actualmente trabajo en un centro de educación secundaria con niños sordos y algunos están implantados, hablan, se relacionan y estudian como un niño oyente. Es normal que estés asustada, yo también lo estaría, pero hay varias alternativas.
    ¡¡¡Mucho ánimo y a seguir luchando!!!
    Un abrazo y beso enorme para la princesa

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    1. Hola Yanira!!! Gracias por los ánimos!!! a raíz de escribir el blog estoy conociendo a muchas madres con niños implantados y tb estamos yendo al logopeda 1 vez por semana! es muy muy duro la verdad pero me ayuda saber que hay probabilidad de que mi hija tenga un buen futuro por eso tengo que luchar!
      Gracias!!!!!

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  8. Hola Carla! Me llamo Mari y soy sorda desde el nacimiento ( hipoacusia bilateral severa en oído izquierdo y profunda en el derecho). Tengo 36 años (nací en el 1981) y no se me detectó ni diagnosticó hasta los 4 añitos, que fue cuando me pusieron audífonos y mi situación mejoró muchísimo porque oía y dejé de llorar constantemente y empecé a evolucionar en muchos sentidos. Actualmente soy madre y pasé mucho miedo en el embarazo por si mi nene heredaba mi sordera. No fue así, pero te comprendo perfectamente y ahora entiendo el calvario que pasó mi madre conmigo esos 4años yendo de médico en médico sin dar con un diagnostico ni explicación a mis llantos y mi tardanza en hablar (dije mamà a los 18meses). Sólo quiero decirte que desde mi experiencia, que tu nena es valiente y tiene la suerte de tener una mamá igual de fuerte y valiente como ella. Seguro que todo saldrá bien y que hoy en día hay muchos avances que ayudarán a tu hija a seguir adelante y conseguirá todo lo que se proponga. Yo estudié en la universidad y soy trabajadora social. Desafortunadamente no existen ayudas económicas para los audífonos y es algo por lo que tenemos que luchar (recogiendo firmas por ejemplo). Tienes mi apoyo para lo que necesites y seguiré tu blog para estar pendiente de cómo poder ayudar o colaborar. Besos y muchos ánimos preciosa!

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    1. Hola Mari!!! me encanta que me hayas escrito y conocer tu historia desde el otro lado de la barrera! espero y deseo con todas mis fuerzas q mi hija pueda estudiar y formarse como lo has hecho tu! Entiendo tu preocupación en el embarazo madre mía! q mal lo tuviste que pasar! menos mal que tu hija es oyente y sana!!!! Muchísimas gracias! me alegra que continúes siguiendo el Blog y el proceso de mi hija!!!! gracias!

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  9. Hola Carla!
    Yo también soy madre pero aunque no lo fuera entendería esta lucha y esta fuerza que estas sacando de dentro de tí.
    Tu família tiene que estar muy orgullosa. Yo estoy segura de que conseguirás ese audífono y si los médicos te han dicho que así podrá oir y hablar tu hija, seguro que será así ya verás.
    La solidaridad todavía existe. Los políticos no saben lo que es, pero los del pueblo sí.
    Ya he visto que la próxima vez facilitarás el sitio por donde se pueda colaborar. Yo estoy sola, pondré mi granito de arena también. Mucha suerte y mucha fuerza!!!

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    1. Hola Lourdes!!! La verdad que no se de donde he sacado ésta fuerza...de verdad que me veo desde fuera y no se ni como lo estoy haciendo pero no puedo echar el freno!
      No sabes lo agradecida que estoy con gente como tu! de verdad q si q existe gente buena y solidaria! estoy sorprendida por la empatia de las personas y el sufrimiento compartido de verdad que es que me quedo sin palabras!
      Si en cuanto terminemos de informarnos para crear un numero de cuenta que sea totalmente transparente y no tener problemas con hacienda y todas éstas cosas haré un post nuevo y lo colgaré! mil y mil gracias de todo corazón.

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  10. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  11. Buenas noches Carla.
    Lo primero que quiero hacer es darte la enhorabuena por la princesa tan preciosa que tienes, que pese a todas las dificultades es un ángel. Tengo un bebé de 10 meses y no puedo imaginarme por lo que estaréis pasando.
    Como podrás imaginar he escuchado tu caso esta mañana en la radio. Soy voluntaria en una asociación sin ánimo de lucro que está presente en muchos países llamada Legión 501 y nos dedicamos principalmente a acudir a eventos benéficos para recaudar dinero. En muchísimos casos para niños con enfermedades raras o para costear algún tratamiento o necesidad especial. Nuestra peculiaridad es que a estos eventos acudimos vestidos con trajes réplicas del universo de La Guerra de las Galaxias (que tan de moda está ahora mismo). En casi todos los eventos lo que solemos hacer es un photocall, entre otras cosas, para que la gente se saque fotos con nosotros a cambio de una donación voluntaria para la asociación o persona a la que vamos a ayudar.
    Te dejo el enlace al facebook por si montáis algún evento y nos queréis llamar.
    www.facebook.com/501stspanishgarrison

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    1. Hola Arantxa!!! pues me parece muy buena idea! Más adelante queremos llevar a cabo varios proyectos así que me parece fenomenal! un beso grande y gracias por tu apoyo y colaboración!!!!

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    2. Buenos días Carla.He escuchado por segunda vez vuestro caso.Soy Padre de dos maravillosas hijas y igual que me gustaría que me ayudaran si estuviera pasando por ello yo me ofrezco para aportar mi granito de arena económicamente hablando.Por favor decirme donde puedo aportar algo.Mi email es carlosgolff1@hotmail.com.Un saludo y ánimo.Aprovechó para desde aquí saludar a Javier Cárdenas por su gran programa.

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    3. Hola!!! Muchísimas gracias!!! de verdad que me dejáis sin palabras!!! En el siguiente post pondré donde se podrán hacer las donaciones. Estamos trabajando para hacerlo todo de forma legal y transparente a través de asociaciones que se dedican a ésto para luego no tener problemas con hacienda etc... Por favor sigueme en el Blog! Muchisimas gracias! no tengo palabras de verdad.

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  12. Con fe, esperanza ybde la mano de Dios Alejandra podrá ganar esta lucha

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  13. Buenos días,lo primero es deciros que tenéis una hija preciosa.
    No puedo imaginar por lo que debéis estar pasando... Mi hijo hoy tiene 3 años y tiene una perdida leve de audición en los dos oídos y no se sabe si irá a mas...al lado de vuestro caso se que no es gran cosa...pero solo pensar como me sentí me hace ponerme en vuestro lugar.
    Ojalá consigas todo lo que necesitáis y conseguimos cambiar las cosas en España ,por que no es nada justo.
    Os sigo y cuando pongas como poder ayudar aunque esté desempleada haré lo que pueda..
    Mucho ánimo y mucha fuerza.

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    1. Hola!!! muchas gracias!!!! siento lo de tu peque...todo lo que les pase es un infierno para nosotras! gracias por tu apoyo y tus ganas de ayudar y animar! gracias de corazón!

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  14. Mi nombre Juan Carlos en referente al email de carlosgolff1@hotmail.com

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  15. Buenos días, he mandado vuestro caso a la empresa ilunion, ellos mantienen una labor social con gente discapacitada enorme, les he dejado la dirección de vuestro blog, de todas formas visitad su página ilunion.com y así informaron mejor, espero que os sirva de ayuda. Animo y suerte, un fuerte abrazo desde huelva.

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    1. Ooooh muchas gracias!!!! Te agradezco muchísimo tu iniciativa!!!!! Mil gracias!!!

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  16. Hola Carla!! Acabo de escuchar tu caso por la radio. Soy padre de un niño de 11 meses, gracias a Dios con salud. No pude evitar soltar alguna lágrima viendo tus palabras. Seguiré tu blog para ver como evoluciona la situación y si se pudiera ayudar haciendo llegar a toda la gente posible o de alguna otra forma. Por cierto, esa niña es una preciosidad!! Ánimo y toda la suerte del mundo.

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    1. Te agradezco muchísimo!!!! de verdad gracias por preocuparte! si sígueme que yo me comprometo a explicar paso a paso la evolución de mi princesa!!!! mil gracias!!!

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  17. Mi hijo de 4 añitos es sordo profundo de ambos oidos; implantado bilateral. Sé el camino por el que estas pasando....ponte en contacto conmigo si necesitas cualquier cosa, tienes dudas, necesitas hablar, lo que sea de verdad!!! Un beso enorme!!!

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    1. Hola!!! Me alegra mucho q m escriban madres y padres que han pasado o están pasando por lo mismo! Muchas gracias! Si tienes instagram soy carli_s85. Gracias!

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  18. Hola Carla !
    Esta mañana de camino al trabajo escuché tu caso en la radio, la verdad es que me emocioné bastante. Decirte que soy informático, si te puedo ayudar en mejorar el blog o redes sociales (instagram, facebook, twitter... etc) por supuesto de forma altruista.
    Espero que vaya todo bien, ya me guardo tu blog en favoritos para ir revisándolo periódicamente. Besos.

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    1. Hola Cristian! muchas gracias! t agradezco tu ofrecimiento! Gracias por seguir mi Blog. Un abrazo!

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  19. Hola Carla Soy Naira estaba leendo tu post y la verdad es q no dejo de pensar en esa bebe tan preciosa ..hoy estaba escuchando la radio en el camino a trabajo sobre vuestro caso y estaba llorando de tristeza como si fuera mi bebe..yo tengo mellizos de 20 meses y es lo mas bello q nos puede pasar en esta vida ,esta lucha la vais a ganar ya veras !por q aun queda gente buena y solidaria ,yo quiero poner mi granito de ayuda ,aqui te dejo mi correo electrónico por si me puedes mandar info :naira.bekyan@gmail.com ,
    Un fuerte abrazo y animos!todo llega

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    1. Hola! muchas gracias de todo corazón, la verdad que siempre he confiado en la buena voluntad de la gente pero estoy muy muy sorprendida de tantos mensajes que he recibido de apoyo, con ideas, proyectos ganas de colaborar en muchos aspectos! Estoy de verdad que muy contenta y espero que ésta lucha sirva para cambiar algún día la cosas... En cuanto solucione lo de las aportaciones lo colgaré en el siguiente post, gracias y mil gracias!

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  20. Hola Carla soy Sus, tines una hija preciosa, eres una persona genial, siempre contenta, positiva y luchadora.
    Mi hijo mayor que ya tiene 11 años ha leido tu blog y lo primero que ha hecho es darme su hucha, nosotros tu ya lo sabes, también tenemos nuestras dificultades, pero, te ayudaremos con lo que podamos y sobretodo mucha fuerza.
    Besos de Adria, Iker, Martina y Sus.

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    1. Sus! Me has emocionado! muchas gracias de verdad por tus palabras y dale muchos besos a esos niños tan guapos que tienes! gracias gracias y gracias!

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  21. Hola Carla, soy Jordi. En primer lugar felicitarte por la preciosidad de niña que tienes, tu princesa. Escuche tu historia por la radio (Javier Cardenas, Gracias por todo lo que haces). Me identifico contigo, porque tengo un sobrino con 66 % de discapacidad; es cómo un hijo para mi. Este mes cumple 24 años y estudia Grado superior de informática. Te lo comento para que veas que aunque la lucha sea dura, al final la recompensa es superior a los sufrimientos pasados. Él es el que me ha enseñado, que con esfuerzo y lucha todo es posible.
    Por cierto, el Blog que comenta Fernando es bueno, yo he colaborado.
    Me gustaría poner mi granito de arena económicamente; por lo que en cuanto tengas el número de cuenta, por favor publica lo. También he compartido tu Blog para que mis amistades conozcan tu historia y puedan ayudar.
    Muchos ánimos y fuerzas para todos. LO CONSEGUIREIS!!!!!!
    Besos de Jordi Cardenas

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    1. Hola Jordi! muchas gracias por tu apoyo y tus ganas de colaborar, me alegra saber tantas historias de superación que me contáis, m dan fuerza para seguir luchando!
      gracias por difundir mi blog! en cuanto tenga solucionado lo de las aportaciones lo colgaré! de nuevo gracias!

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  22. Una cosa,esque en cataluña no os costean el implante coclear?
    Aqui en murcia si,mi hija lleva dos,y me los ha pagado el servicio murciano.
    Aparte cada 7 años me dan 6 mil euros para comprar otro implante nuevo.

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    1. Hola!! Pues no, aquí en Cataluña como en Madrid, Sevilla y varias comunidades autónomas más solo entra 1 implante, el otro si quieres que tus hijos tengan la mejor calidad de vida posible tiene que costearlo la familia, quien pueda claro...porque tantísimos euros no los puede conseguir todas las familias... es una vergüenza y una indignación!

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  25. Hola Carla, soy María Luisa y estoy estudiando lengua de signos y todo lo relacionado con lo que pasan tantas familias, no porque tenga a alguien cercano con algún problema sino porque estoy muy sensibilizada con el tema. Yo crío sola a un peque de 7 años, sanito, y pienso en la suerte que tengo y que no tienen otras personas. Me sorprendo cada día con lo que voy descubriendo y me indigna saber que aún existan tantas barreras. Desde Canarias te envío mucho ánimo, fuerza y cariño y seguiré tu blog para conocer los progresos de tu pequeña valiente que estoy segura de que serán muchos con esa familia tan luchadora que tiene. Busca en Facebook a MARCOS LECHET. Es un chico de Gran Canaria con implantes y que lleva años luchando por el mundo defendiendo los derechos de las personas con discapacidad auditiva, la supresión de barreras, la integración y los costes. Besitos para tu princesa y un abrazo para toda la familia. "No hay nada que la fuerza del amor no pueda lograr".

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    1. Hola Maria Luisa! Muchas gracias por tu mensaje, es muy bonito y de verdad que gracias por el apoyo que ahora necesito mas que nunca con toda ésta lucha que he emprendido.
      Ya estoy en contacto con Marcos Lechet! muchas gracias un abrazo grande!

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  26. Hola Carla, soy Vanessa. Mi marido Iván es amigo d la infancia del tuyo y paradojas d la vida nos vimos una vez a principios d agosto en San Juan d Dios cuando nosotros esperábamos para un tac d nuestro pequeño Hugo y tú tenías eco ó monitores, no recuerdo.
    Ahí Iván os dijo q Hugo tenía sordera bilateral moderada así q sé por lo q estás pasando. En nuestro caso no es sordo profundo pero han sido unos meses muy duros, d incredulidad, miedos, dudas... el diagnóstico no se confirmó hasta q Hugo tenía 13 meses! Q si líquido amniótico, q si cera, mocos, q si el niño está nervioso y no se concluye nada... pasamos por 9 potenciales diferentes hasta q se confirmó su pérdida d audición.
    Te sentirás sola porque no hay mamás en tu entorno q t puedan entender. Otros niños pillan constipados, faringitis, faringitis, otitis... pero no son sordos. Además la mayoría de gente, aún no está preparada a ver a niños tan pequeños con audífonos ó implante coclear, sentirás q t miran ó cuchichean ó la miran con asombro ó cara d penita sin darse cuenta del daño q t pueden hacer pero como me dijo la logopeda d Hugo has d echarte aceite y q todo te resbale.
    Todo por tu pequeña! La sordera no se cura pero hoy día hay muchas ayudas y adelantos para q puedan llevar una vida totalmente normal.
    Piensa q los niños con alguna minusvalía potencian el resto d sus sentidos. Hugo es un niño muy despierto y espabilado! Y en la guardería evoluciona como cualquier peque d la clase.
    En Cataluña tenemos la suerte de contar con la ayuda económica del PAO, el servicio del Creda con sus logopedas así q aunque no es un camino fácil se puede!
    Aunque nos gustaría q hubieran nacido sin esta minusvalía hay q aprender a vivir con ello para cuando ellos entiendan enfocarlo todo d una forma super natural.
    Hugo lleva 4 meses con sus audífonos azules y ya me he acostumbrado a verlo como una parte de él.
    Sólo decirte como he leído en otros comentarios q si quieres compartir experiencias con alguien q está pasando por lo mismo, aquí estoy!
    Como digo, niños con gafas hay muchos con implante ó audífonos muy pocos, tenemos q apoyarnos entre nosotros.

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    1. Hola Vanessa! Leí tu mensaje ayer por la noche pero ya era tarde y no pude contestar, no me he quitado en toda la noche la imagen de veros a ti y a tu marido en la sala d espera ese dia...se me habia borrado completamente de la memoria y de verdad que ésta noche no os he quitado de mi cabeza. Yo no me enteré de que Hugo había nacido sordo moderado! si no t aseguro que habría sido yo la que con mi atrevimiento os hubiera localizado!
      Estoy conociendo a muchas familias en nuestra situación, una mamá de a creado un página de face Implante Coclear España, por si os interesa uniros y así apoyarnos unos a otros como bien dices.
      un beso grande para toda la familia!

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    2. Pues sí, he enviado una solicitud a la página q comentas. Está bien q podamos saber de familias con niñ@s con pérdida d audición.
      Nosotros esperamos a q el creda haga una quedada q se hacen una vez al año y conoces a gente q está viviendo lo mismo q tú. A los papás nos motiva y da esperanza al verlos d mayores con una vida normal, puedes hacer preguntas, dudas... y los peques se sienten motivados viendo q no son los únicos.
      Ya estamos en contacto también por instagram pero para lo q necesites ó se te ocurra ó pueda participar te paso mi email: vperez82@hotmail.es
      Alejandra es toda una muñeca! Y tiene suerte d tener una mamá tan luchadora. Yo varias veces también pensé en hacer un blog pero d momento se ha quedado en una idea.
      Yo me hundi al confirmarse q mi hijo tenía sordera moderada, no me puedo imaginar lo q tú has pasado.
      Mi marido siempre ha estado positivo y fuerte. Dice q 'esto' no es nada con todas las enfermedades raras ó lo q ves q tienen otr@s niñ@s pero como madre nos duele lo nuestro e inconscientemente t preguntas xq?
      Pero después d los primeros meses d asimilación queda la lucha y el echar para adelante! Es lo q nos ha tocado pues vamos a ello!
      Verás con el tiempo q cada pasito q deis es un nuevo logro. No importa cuánto tarde en hablar, hablará y entenderá, como cualquier niñ@ sólo q a su ritmo.
      Un besito guapa!

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  27. Hola. Tengo una hija de ocho años casi nueve que nació con un problema de cráneo, craneosinostosis. Hubo que operarla con 7 meses y todo salió bien . Te escribo para decirte que de todo se sale, que la fuerza te llega sin que sepas de dónde, y que tu hija es más fuerte de lo que piensas. También me dijeron que la niña podía ser sorda pero todo fue por un error de una "profesional" al hacerle una prueba. Tengo dos conocidos,y ambos sordos, que tienen implante y sus hijos son sordos y también con implante. Hacen una vida totalmente igual que un oyente, se relacionan con los otros niños, van al colegio, juegan al fútbol, en fin una vida como los demás niños. Ánimo!!

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    1. Hola Sonia! ante todo felicitarte por tu fuerza y coraje! Espero que tu niña esté bien!
      Gracias por tu apoyo y por darme esperanza! un beso grande!

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  28. Hola, Carla. Aunque ya he respondido en privado al mensaje que me enviaste, quiero compartir aquí mis comentarios, por si ayudan a otras personas.

    Soy Javier Díez, y tengo un hijo sordo, Juan Andrés, de 8 años, que ahora lleva implantes cocleares.

    En primer lugar, comprendo como te sientes. Yo no lo pasé tan mal porque soy optimista por mi carácter y por mis creencias, pero generalmente las madres lo vivís de forma diferente. Afortunadamente gracias a los implantes cocleares modernos los niños implantados desde muy pequeños oyen casi como los demás, hablan exactamente igual que los demás, la mayor parte de ellos van colegios ordinarios, llevan una vida prácticamente normal, son tan felices como los demás... Incluso los padres y madres que lo han pasado peor durante el diagnóstico y la implantación, se dan cuenta de que hoy en día la sordera profunda generalmente no es un problema grave. Dentro de poco verás que había motivo para pasarlo tan mal, aunque tu sentimiento actual es más que comprensible. Creo que lo que más te puede ayudar es hablar con otros padres/madres que han pasado por lo mismo y ver la felicidad de ellos y de sus hijos. También puedes ver las opiniones de los usuarios recogidas en esta encuesta: www.cisiad.uned.es/implante-coclear/encuestas.php.

    En segundo lugar, desde julio de 2015 el implante bilateral está incluido en la Cartera Básica de Servicios Sanitarios, común para toda España. Sin embargo, en algunas comunidades autónomas todavía se niegan a poner el segundo. En Cataluña el hospital ofrece la posibilidad de ponerte los dos en la misma operación, pagando los padres el segundo aparato, que son más de 21.000 €. En Madrid, según mis últimas noticias, no hay dificultad para conseguirlo, aunque hace unos años era diferente y nosotos tuvimos muchas dificultades para conseguir el segundo implante para Juan Andrés. Ése fue uno de los motivos principales para montar el Observatorio del Implante Coclear. Te recomiendo sobre todo el documento que está en www.observatorio-ic.org/recursos/preguntas.

    El Observatorio avanza muy lento, por falta de recursos humanos, pero poco a poco contendrá cada vez más información. Esperamos que pueda seros útil a vosotros y otras muchas personas.

    Un abrazo para Alejandra y para toda la familia
    Javier
    www.ia.uned.es/~fjdiez

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  29. Hola buenas,he oido tu caso. Soy padre de 3 hijos y puedo entender perfectamente tu preocupación.
    Tengo una autoescuela (Autoescola24h), y aunque para nosotros no son buenos tiempos después de una huelga de examinadores de 6 meses quisieramos ayudarte.
    Te dejo mi teléfono 696662472
    Gracias

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  30. Nose por donde empezar, soy madre de una princesa de 5 meses y puedo llegar a entender muchísimo todo lo que cuentas y me siento muy identificada en muchas cosas que dices como por ejemplo: ``el aceptar que sin mí también estás bien, pero yo sin ti no.``... Ojalá algún día y pronto encontréis la solución para ella y pueda escuchar tu voz,tus canciones, tus te quiero. Es preciosa enhorabuena y mucha fuerza

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7- ME QUEDO EN HOLANDA.

Y ahí estoy, en una sala de espera... y me veo a mi misma y no me reconozco...éstos últimos meses han pasado así, de sala de espera en sala de espera, con nervios en el estómago y dolor en el corazón. La miro y me da pena, ella no sabe a que viene, pero yo si... ella me mira y me sonríe, con sus pedorretas y su caída de ojos no sabe que hacer para llamar mi atención, para que le haga cosquillas o me la coma a besos que tanto le gusta, que tanto nos gusta... entonces nos llaman, entramos, nervios, lloros y más lloros y cuando salimos más nervios hasta que llegue la próxima visita y nos digan que está todo bien...entre agujas, anestesias y varias pruebas se nos han pasado los meses. Ese es el resumen de todo éste tiempo que he estado sin escribir. Siempre con angustia y un nudo en el estómago porque me pasan los días y hay muchos que me quedo con la sensación de que no la disfruto lo suficiente... hay mañanas que nos despertamos pronto, vamos al médico o al logopeda o ha hacer alguna pru

LA LUZ QUE DESPRENDES.

Hundida, desesperada, sin fuerzas ni ganas, desamparada y destrozada.  No hay palabras para explicar como me siento, realmente tampoco hay ganas ni siquiera de explicarme.  Lloro, lloro mucho, se que no arreglo nada, se que tengo que ser fuerte, pero yo lloro... Se que hay enfermedades sin solución en este mundo pero yo no tengo consuelo...mi niña, mi bebe...mi muñeqita...donde van las canciones que te canto? donde van mis te quieros más sinceros? Donde van mi amor si tu no los escuchas? No quiero que mi hija sea sorda, no quiero verla sufrir, no quiero sentir esta presión en el pecho ni este dolor en el corazón...pero ahí está, ahí está la cruel realidad y no me queda otra que resignarme y aceptarlo, aunque si lo consigo me llevará su tiempo...  Veo todo lo que se me viene encima y la verdad es que no se si podré afrontarlo, sólo cuando veo esa carita , con esos ojos y esa risa que lo ilumina todo, CON ESA LUZ QUE DESPRENDES mi amor, solo ahí, solo en esos momentos es donde