Y ahí estoy, en una sala de espera... y me veo a mi misma y no me reconozco...éstos últimos meses han pasado así, de sala de espera en sala de espera, con nervios en el estómago y dolor en el corazón. La miro y me da pena, ella no sabe a que viene, pero yo si... ella me mira y me sonríe, con sus pedorretas y su caída de ojos no sabe que hacer para llamar mi atención, para que le haga cosquillas o me la coma a besos que tanto le gusta, que tanto nos gusta... entonces nos llaman, entramos, nervios, lloros y más lloros y cuando salimos más nervios hasta que llegue la próxima visita y nos digan que está todo bien...entre agujas, anestesias y varias pruebas se nos han pasado los meses. Ese es el resumen de todo éste tiempo que he estado sin escribir.
Siempre con angustia y un nudo en el estómago porque me pasan los días y hay muchos que me quedo con la sensación de que no la disfruto lo suficiente... hay mañanas que nos despertamos pronto, vamos al médico o al logopeda o ha hacer alguna prueba y cuando salimos llego a casa corriendo la dejo con mis padres y me voy a trabajar, cuando plego y llego a casa me da tiempo de darle el bibi de la noche y de acostarla...me da mucha rabia que el rato que tenemos de estar juntas sea en muchas ocasiones en una sala de espera.
¡Todas las pruebas están saliendo genial! ya nos queda poquito para que nos den fecha de la operación y la verdad que estoy ansiosa porque tengo ganas de ir quemando etapas pero por otro lado me aterra que llegue el momento...no me veo con fuerzas de afrontar todo lo que viene, pero lo mejor para ella es que la operen mas pronto que tarde así que en ello estamos!
Ella está cada día mas guapa y simpática ¡es tan lista y tan viva! yo siempre digo que todos saben que vive en silencio pero que solo los que la conocen y han podido estar un poquito con ella saben realmente la luz que tiene, de verdad que es increíble!
Tenía ganas de hacer este post para enseñaros lo que escribió una escritora estadounidense cuyo hijo nació con problemas. Explica tan claro lo que siente que de verdad a mi me hizo ver todo lo que estoy viviendo de otra forma, gracias a la logopeda de Alejandra por enseñarme éste escrito porque no hay día que no me levante y piense en él.
Ojalá que si alguien me lee y está en una situación como la mía o similar le sirva tanto como me está sirviendo a mi. Lo he leído y releído mil veces y de las mil veces que lo he leído mil veces me he emocionado. Aquí lo dejo:
Siempre con angustia y un nudo en el estómago porque me pasan los días y hay muchos que me quedo con la sensación de que no la disfruto lo suficiente... hay mañanas que nos despertamos pronto, vamos al médico o al logopeda o ha hacer alguna prueba y cuando salimos llego a casa corriendo la dejo con mis padres y me voy a trabajar, cuando plego y llego a casa me da tiempo de darle el bibi de la noche y de acostarla...me da mucha rabia que el rato que tenemos de estar juntas sea en muchas ocasiones en una sala de espera.
¡Todas las pruebas están saliendo genial! ya nos queda poquito para que nos den fecha de la operación y la verdad que estoy ansiosa porque tengo ganas de ir quemando etapas pero por otro lado me aterra que llegue el momento...no me veo con fuerzas de afrontar todo lo que viene, pero lo mejor para ella es que la operen mas pronto que tarde así que en ello estamos!
Ella está cada día mas guapa y simpática ¡es tan lista y tan viva! yo siempre digo que todos saben que vive en silencio pero que solo los que la conocen y han podido estar un poquito con ella saben realmente la luz que tiene, de verdad que es increíble!
Tenía ganas de hacer este post para enseñaros lo que escribió una escritora estadounidense cuyo hijo nació con problemas. Explica tan claro lo que siente que de verdad a mi me hizo ver todo lo que estoy viviendo de otra forma, gracias a la logopeda de Alejandra por enseñarme éste escrito porque no hay día que no me levante y piense en él.
Ojalá que si alguien me lee y está en una situación como la mía o similar le sirva tanto como me está sirviendo a mi. Lo he leído y releído mil veces y de las mil veces que lo he leído mil veces me he emocionado. Aquí lo dejo:
- Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”
“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.
Y así, tal y como lo explica ella, es la mejor manera de describir como yo me siento.
Sin ninguna duda yo ME QUEDO EN HOLANDA.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.
Y así, tal y como lo explica ella, es la mejor manera de describir como yo me siento.
Sin ninguna duda yo ME QUEDO EN HOLANDA.
No dejes de escribir nunca ! Algún día tu princesa lo leerá y sabrá la madraza,la persona, que ha tenido al lado .cuánto amor desprendes , me mueves el alma!
ResponderEliminarMuchas gracias Dunia! T agradezco tus palabras, un abrazo grande!
EliminarCarla e leído todo, y no dudes que desde aquí tienes todo mi apollo y cariño. No puedo sentir lo q tú sientes pq en mi caso no me a tocado ir a Holanda pero si puedo comprender tu lucha,fortaleza y amor hacia tu princesa, pq yo también soy madre y por un hijo movemos cielo y tierra, cruzamos montañas e incluiso sacrificaríamos nuestra propia vida!
ResponderEliminarTu pequeña sabe lo mucho q la amas hoy por hoy no te oye ...pero si siente . El sentido del tacto durante los primeros años de vida es muy importante, ellos perciben el amor, el cariño, el dolor, la felicidad ,con solo un abrazo o un simple beso. Así q tú, MADRE CORAGE Y LUCHADORA, achuchala mucho, cometela a besos...y ella lo sentirá ...y llegará el día q ella te diga
GRACIAS MAMA , Pq incluso ese día en q nuestro tren se desvió y paro en Holanda, nunca me soltaste me acompañaste de la mano todo el viaje, y gracias a ti hoy soy lo q soy ...
una niña q podrá hablar, podra escuchar las broncas de su mamá sacarse sus estudios ...
Pero este tren va muy lentito así q Carla, nosotros los q te seguimos muy cerquita, tu familia y tu pequeña bombón, confiamos plenamente en ti y en su papá. vuestra fuerza y lucha servirá para toda una vida.💖
Gracias Jessica, d corazón ! Te agradezco muchísimo tu apoyo, mil gracias! Me dejas sin palabras. Un beso!
EliminarAnimo y es inspiradora tu aceptacion de la situacion...
ResponderEliminarMuchas gracias Margarita! un abrazo.
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
EliminarHola Carla!
ResponderEliminarEstais quizás en la fase más dura de todo el proceso... como mínimo de lo que yo llevo vivido. La espera antes del implante es durísima. Pero pronto vereis la luz. Yo hace tiempo que me he dado cuenta que no estamos en Italia... pero tampoco en Holanda! Podríamos dejarlo en Suiza! ;)
Un beso y ánimos!
Gracias Laura! siempre con tus palabras de apoyo y esperanza! Un beso!
EliminarGracias Laura! siempre con tus palabras de apoyo y esperanza! Un beso!
EliminarHola Carla, varias personas me han hablado de tí, creo que vivimos en la misma ciudad.
ResponderEliminarA mi peque le pasa lo mismo que a la tuya. Si quieres ponerte en contacto conmigo aquí tienes mi email: laninadelremolinomagico@gmail.com. Un besote y fuerza!
Hola Carla,
ResponderEliminarUffff no se como empezar....te conocí q eras una mujer pero a la vez una niña, una niña dulce, simpática, encantadora ... Compartíamos una familia maravillosa , esa familia q es la q me ha puesto en conocimiento de tu historia agridulce...y si todos te apreciabamos muchísimo! Mi hija q era pequeñita todavía se acuerda de ti, eso dice mucho de tu persona.
Por eso xq se como eres no me cabe la menor duda de q tu hija sabe y sabrá lo grande q es su madre te oiga o no te oiga...sigue luchando!!
Holanda es un país precioso si lo disfrutas con la gente q más quieres TU PRINCESA.
Carla aquí estoy para lo q necesites cuenta conmigo!
cristinacastillejo@hotmail.es
Un besazo!!!
Muchísimas gracias Cristina! de todo corazón mil gracias por tus palabras me emocionas muchísimo. Yo os aprecio mucho, mil besos!
EliminarMuchísimas gracias Cristina! de todo corazón mil gracias por tus palabras me emocionas muchísimo. Yo os aprecio mucho, mil besos!
EliminarHola Carla, has contactado con la Federación de implantados AICE?
ResponderEliminarYo soy la vicepresidenta, soy implantada de adulta, y te aconsejo te dirijas a la Federación para conseguir respaldo e información.
Carrer de Fernández Duró, 24, 08014 Barcelona
933 31 74 75
Ojalá podamos ayudar.
He borrado unas 10 veces mi comentario. No salen palabras que expliquen de manera precisa lo que siento al leerte. Es una mezcla extraña, pero sobresale la admiración y la emoción. No hay nada en este mundo que importe más que "eso" que tenéis. Todos mis mejores deseos, disfruta en Holanda. Besos!
ResponderEliminarHola Carla, he encontrado tu historia en el periódico y me gustaría ayudarte. Tengo una niña de 3 años con sordera muy severa. Nos atienden en Sant Joan de Déu también...Me siento muy identificada con lo que dices y nuestras princesas son unas luchadoras.
ResponderEliminarMe gustaría darte mi email o teléfono para poder ayudarte en lo que sea...Creo que fallan muchas cosas en el sistema y tengo la sensación que podemos hacer mucho trabajo...
Ánimo y besos!!
Gina
Hola Carla,
ResponderEliminarSoy de Cornellà y padezco sordera parcial, así como gran parte de mi família tiene diferentes grados de sordera. Comentarte, aunque estoy seguro de que ya lo sabes, que hay asociaciones que te pueden ayudar. Yo concretamente estoy asociado a Acapps (http://acapps.org/web/). Ellos te ayudan con los recursos disponibles, y hay muchas famílias con niños en la misma situación. Me gustaría poder ayudaros de alguna forma, acompañaros. Hace tiempo que pensé que seria interesante una asociación similiar en Cornellà (he visto algún comentario adicional de otra persona en vuestra situación también en nuestra ciudad). Un abrazo y mucha fuerza.
Hola Carla y familia! Quisiera ayudar económicamente pero no me ha quedado claro cómo ,ya que no os fiáis del todo del crowfounding.
ResponderEliminarAdemás de eso, quisiera agradecer que con vuestro testimonio, el resto de ciudadanos nos enteremos de lo que pasa realmente con la Sanidad en Catalunya, lo que hace nuestro Govern, para poder iniciar una lucha y cambiarlo.
Solo quería decirte eso, que vamos a luchar por tu niña y por todos, para que en el día de mañana no tengan que pasar por lo mismo que tú.
Un abrazo enorme.
Elisa.
Que bonito es leerte! Y más bonito cuando hemos compartido una parte de nuestra historia juntas. Te leo y me emociono... te sigo de cerca y me encanta la persona fuerte y luchadora en la que te has convertido.
ResponderEliminarGracias por tu fuerza, gracias por tu energia y por tu luz. Como madre cada vez que te leo és una nueva lección. Mucho ànimo y muchos abrazos y besos.
Me gustaria visitar Holanda . A ver si encontramos algun ratin para vernos.
Alicia
Yo se lo que son los problemas auditivos ya que trabajo en una de las grandes compañías que hay en España para implantar audífonos a gente mayor. Si para ellos es de gran importancia estos audifonos para tu pequeña lo sera mas llevar un implante. Donde se puede ayudar por que me parece penoso la sanidad, si que a veces ponen 2 implantes por q depende del caso lo acepta la sanidad. Si los niños menores de 18 añod necesitan 2, tendrían q costearlo es su desarrollo. Toda ayuda es buena asi que apoyo tu causa
ResponderEliminarLa verdad que no he visto tanta fuerza, amor en vuestro camino. Noemí
ResponderEliminar