6- OIR ES UNA PRIMERA NECESIDAD, NO UN LUJO

A Alejandra le siguen haciendo pruebas, sin duda está siendo un proceso lento, largo y para mi muy duro. En el siguiente post hablaré de todas ellas cuando vayamos teniendo informes.
Como ya sabéis Alejandra es sorda, fácil escribirlo y fácil decirlo pero yo cada vez que lo nombro se rompe algo dentro de mí.
Mi hija no se va a curar, porque ser sorda no es ninguna enfermedad, ser sordo profundo está considerado una discapacidad por lo tanto mi hija será sorda toda la vida, no hay operación que pueda cambiar eso. Aunque tenemos que estar eternamente agradecidos a los implantes cocleares, gracias a ellos mi hija, igual que cientos de niños, podrá llevar una vida bastante normal.
Nos informan que por la Seguridad Social sólo entra un implante, no se entiende el porqué, porque tenemos dos oídos, pero así es, así es aquí en Cataluña, Andalucía y en pocas comunidades autónomas más, puesto que en el BOE ( Boletín Oficial del Estado) están aprobados los dos implantes y así lo recogen el resto de comunidades. 

Hay estudios que muestran la gran importancia de ser biimplantado, a continuación expondré para mí las más importantes: 

1- Comprensión del lenguaje:
Las personas con un implante coclear tienen más dificultad para comprender el lenguaje sobre todo en ambientes con ruido de fondo ( en un aula, un restaurante...)
Con dos implantes se siguen mejor las conversaciones y con mucho menos esfuerzo.
Las personas que sólo llevan un implante acaban con mucha fatiga y más cansados al finalizar el día (ésto en niños muchas veces se traduce en fracaso escolar)
2- Expresión oral:
Los usuarios de dos implantes cocleares tienen una mayor riqueza del lenguaje hablado. Los niños que reciben pronto el segundo implante pueden llegar con mucho esfuerzo y sacrificio al mismo nivel que otros niños normoyentes.
3- Audición en estéreo:
Llevar el segundo implante permite detectar el origen del sonido, ésto aumenta la calidad de vida de la persona y aumenta también su seguridad por ejemplo a la hora de cruzar una carretera, montar en bicicleta, conducir un vehículo...
4- Repuesto en caso de avería:
Las personas que llevan dos implantes tienen la gran ventaja de poder seguir oyendo si se estropea el procesador, sí la batería se agota, si falla la parte interna del implante... las personas que llevan sólo uno vuelven a ser completamente sordas en cualquiera de éstos casos hasta que el problema se solucione.

Éstos y más son los motivos de la gran importancia de llevar dos implantes cocleares.

Por supuesto, yo como madre no me lo plantee ni un solo momento, mi princesa va a llevar los dos.
Con impotencia y rabia no nos queda otra que pasar por el aro sí quiero que mi hija el día de mañana llegue a ser quién ella quiera, conviviendo con su discapacidad y las limitaciones que ella conlleva, pero si en mi mano está reducir éstas limitaciones haré todo lo posible.
En el momento en el que nos pasan el presupuesto quedamos alucinados, aquí en Barcelona, de donde nosotras somos, ¡Oír NO es una primera necesidad, es todo un lujo!
Si pudieran operar a mi hija de los dos implantes ( uno entrando por la Seguridad Social y el otro costeándolo nosotros) serán 24000 €, si por cualquier problema no pudieran operar a mi hija de los dos en la misma cirugía, se retrasaría la operación del segundo implante y nos costaría 29000 €. Sin contar claro está, el seguro que hay que sacar a ambos aparatos y sin contar un mantenimiento anual de entre 2500 y 3000 euros.
Imaginar cómo se me queda el cuerpo si no tengo bastante ya con la pesadilla y con el duelo que estoy pasando, saber que mi hija ha nacido con esta discapacidad, además me veo en la tesitura de que si quiero que mi hija tenga una mejor calidad de vida tengo que abonar esa cantidad, por supuesto sin tenerla.
Yo me pregunto porqué mi hija y mi familia tenemos que vivir esta situación cuando hay familias en otras comunidades autónomas con el mismo problema y el segundo implante es costeado por la Seguridad Social, pero nosotras por haber nacido en Cataluña no lo tenemos. ¿No os parece indignante, injusto y vergonzoso!? A mi me parece todo ésto y además increíble, increíble me parece estar viviendo ésta situación tan dolorosa y además sentirme ciudadana de segunda. Mi hija, una bebé sorda catalana, no es menos que una bebé sorda de otra comunidad autónoma.

Mi día a día me lo hace ella fácil, fácil cuando estoy con ella, cuando no, es un tormento. Ella es mi fuente de energía, la única que me hace olvidar un poco todo ésto, todo el bucle en el que se a convertido mi vida, en el mono tema, en la preocupación y en la lucha que he decidido llevar. Tengo mi vida patas arriba pero aún así no cambio a mi hija por nada del mundo, es lo mejor que me ha podido dar la vida y me está ayudando a conocerme a mi misma y a sacar la mejor versión de mi.

•  Y Él desde arriba señaló y dijo:
- A ella, haremos que engendre una bebé sorda.
- A ella??? Está usted seguro? Se le ve tan feliz....
- Precisamente por eso; respondió: Porqué iba a dar una niña discapacitada a una madre que no conoce la alegría de la vida? Que no sabe reír? A una madre rodeada de amor? Sería demasiado cruel para la bebé.
-Ella no se da cuenta todavía, pero nunca dará nada por sentado, nada volverá a ser para ella superficial. Cuando su hija le diga por primera vez "mamá" para ella será un milagro. Cuando su hija oiga su voz, cuando escuche una canción, cuando reconozca su nombre, su risa.... Ella sentirá una alegría y una felicidad como pocas personas la han sentido.

Te quiero Alejandra, sé que soy una privilegiada por tenerte.